La chute
La chute

 

La SLA c'est une maladie neuro-dégénérative . 

 

Cette maladie a d'abord atteint les muscles des bras et des jambes en ce qui concerne JM.

 

C'est en portant la visseuse au plafond (pendant son travail d'électricien de chantier) avec une difficulté inhabituelle, des douleurs dans les jambes qui ne disparaissent pas après une partie de foot entre amis.

 

Des chutes, à vélo ou à pied, qui  alarment et sans raison apparente : Une fatigue, des douleurs, des contractures, jamais ressenties jusqu'alors .

 

C 'est après un puis deux, puis trois RDV chez un docteur, puis chez un neurologue puis au CHU, que le diagnostic est posé, JM est atteint de la SLA.

 

JM et Valérie (32 et 29 ans,  à l'époque enceinte de Louise) n'oublierons pas ce jour où... dans les yeux du docteur annonçant le diagnostic après de nombreux tests ils ont vu la peine, la peur, puis ils ont entendu les mots : 

 

Maladie neuro-dégénérative, handicap, pas de traitement, prisonnier de son corps, durée de vie limitée, mort précoce.

 

A ce moment-là, ce fut le choc, l'incompréhension, ils ne se doutaient pas de tout ce que cela allait changer dans leurs vies.

 

Fin d'activité professionnelle, invalidité, perte d'autonomie pour JM.

 

Changement d'orientation professionnelle pour Valérie, de vendeuse à aidant familial puis aidant à domicile. 

 

Depuis, beaucoup de temps est passé, les choses ont changé mais ils se battent chaque jour, parfois plus que d 'autres.

 

Pour continuer à VIVRE, vivre fort, vivre ensemble, simplement, vivre et écouter les battements du cœur, qui est là et qui crie, "Je veux vivre" .

 

Pas "comme avant" puisque ce n'est plus possible, et qu'ils doivent composer avec le quotidien.

 

Pas "normalement" puisque la société (de consommation) actuelle, classe, sectorise, normalise, photoshope  tout et n'accepte que très difficilement les différences, qu'elles soient d'origines culturelles, religieuses ou d'apparence physique.

 

C' est un travail quotidien de faire reculer les inégalités et le racisme sous toutes ses formes.  

 

Mais vivre "maintenant" et profiter du "temps présent" puisque c'est la seule chose à apprécier vraiment. 

 

Partager, Transmettre, Apprendre, Rire, Aider et Regarder la vie tourbillonner avec et autour de nous, autour d'un groupe uni et fort de sa diversité .

 

JM et Valérie apprennent chaque jour à créer et à entretenir des liens et espèrent s'enrichir des rencontres, des amitiés.

 

L'association est donc là, comme une porte ouverte, comme une invitation au partage.