Nous allons retracer les étapes par lesquelles nous sommes passées... Surtout si cela peut aider!

• Nous avons testé grâce à un prêt de  L'A.R.S.L.A (via notre ergothérapeute) qui nous a présenté  " TOBII", l'ordinateur à commande oculaire.

• Dans un premier temps JM a pu utiliser un "Tobii" de prêt. Cet ordinateur n'était vraiment pas parfait, ayant déjà servi à d'autres personnes et n'étant pas entretenu .... tout informaticien même novice sait qu'il faut bichonner, nettoyer, faire des mises à jour,etc... Bref, l'ordinateur faisait de son mieux, et nous l'avons rendu en bon état en espérant qu'il puisse servir encore à d'autre personnes dans le besoin

• Nous avons rencontré le revendeur et avons demandé un devis

• Nous avons fait une demande d'aide à la MDA (maison de l'autonomie ou MDPH maison départementale des personnes handicapées )

• Puis attendu que le dossier passe en commission pour un aide  PCH ( Prestation de compensation du handicap, aide légale,  puis  nous solliciterons aussi les aides extra-légales CPAM, Fonds d'Etat)

• Ensuite, lorsque nous apprendrons le montant du reste a charge, une équipe formidable arrivera à notre secours et nous pourrons grâce à eux et à tous ceux qui ont fait des dons, voir le budget se boucler, ce qui semblait impossible!

• Après avoir rempli un dossier de demande, nous avons pu rencontrer une personne qui était bénévole pour nous soutenir lors du projet. Notre marraine Humaid  s'est donc déplacée à notre domicile et a rencontré notre famille. Nous avons pu expliquer ce que ce projet représentait pour nous. Jusqu'à  présent nous sommes restés en contact et avons vécu de belles choses et de vives émotions lors de l'aboutissement du projet.
• • Pour voir notre projet cliquez ici JM & Humaid 
  • et pour une vue d'ensemble sur leur travail cliquez ici Humaid

• Enfin LA  dernière étape: Acheter l'ordinateur... autrement dit faire apparaître 18.165€. Car souvenez-vous, nous avons abordé dans la rubrique Matériel qu'il faut payer et que l'aide de la M.D.A est versée sur facture acquittée!

• Alors résumons nous avons des aides de la M.D.A, nous avons rassemblé via Humaid et l'association le reste à charge .. Mais, nous, comment allons nous régler le fournisseur Proteor ? Et bien grâce à un organisme, le CENTICH qui (après avoir signé un contrat, à toujours bien lire pour voir si vous êtes en accord)  va se charger de commander et de régler l'ordinateur. Le CENTICH se fait ensuite payer directement par la M.D.A. Ils nous envoient aussi un plan de financement pour ne payer QUE le reste à charge.

Voilà le parcours du combattant en ce qui concerne l’acquisition de l'ordinateur "TOBII"

Alors oui: effectivement il est super, oui il mérite que l'on se batte pour l'avoir, mais je préviens qu'il faut du sang froid et beaucoup de patience

Les dossiers passent entre les mains de toutes ces personnes !

Pendant cette longue attente nous avons eu le temps de créer l'association et nous avons également eu la chance de rencontrer Patrick Halet de l'association espoir charcot qui nous a aidé, grâce à la mise à disposition gratuite de matériel d'aide à la communication de domotique.

Outil de synthèse vocale pour personne dépourvue de la parole

C' est un logiciel dédié aux personnes dépourvues de la parole, cherchant un logiciel pour communiquer/parler/s'exprimer/échanger avec leur entourage et l'extérieur via de la voix enregistrée ou de la voix de synthèse.

Tobii Communicator est aussi un générateur d’applications: Contrôle d’environnement, Navigation internet et windows, email, sms, téléphonie, multimédia en fonction du matériel sur lequel est installé le logiciel . 

Même si JM a encore l'usage de la parole, elle s'affaiblit.

Dans quelque temps, ses mots ne pourront plus être prononcés,  

il sera nécessaire d'avoir un moyen de communication alternatif.   

Il se sensibilise déjà à  l' utilisation de cet appareil, via le prêt d'un tobii ancienne génération prêté par l'association A.R.S.L.A.

Malheureusement l'appareil a de nombreux dysfonctionnements  et "bug" régulièrement, ce qui devient très pénible. 

C'est pourquoi JM a besoin d'un appareil viable.

Le devis de cette aide technique ainsi que du matériel pour permettre de l’embarquer sur le fauteuil électrique est très coûteux... Coût total 18165€

Nous vous sollicitons afin de que ce projet se matérialise.

Lorsque que nous aurons atteint le montant du reste à charge

Nous nous empresserons de publier notre exploit commun !