ÉVÉNEMENTS PASSES :

Résumé de L'assemblée Générale du 4 novembre 2017 

Nous nous sommes retrouvés comme à notre habitude dans la salle de l’ilot vert, après un moment d’accueil et de retrouvailles, d’échanges, des nouvelles des uns et des autres, puis chacun des membres et des participants a pris place autour de la table .

Etre assis autour de cette table c’est déjà s’engager avec nous, (pour ceux qui pas là rassurez vous, nous suivre, nous lire l’est tout autant ).

J-M avait préparé un beau discours, nous l’avons donc toutes et tous attentivement écouté grâce à celui que tout le monde connait maintenant « Tobii ». ( cf : voir chapitre 7. « l’ordinateur a commande oculaire ou c’est quoi ce truc ? » )

J’ai ensuite pris le relai pour évoquer les projets réalisés :

-La réussite du livre : Le lancement, les 200 exemplaires vendus en 9 mois seulement, et ses ventes aux 4 coins de la France, des iles paradisiaques jusqu’à la de Belgique .

- Nous avons parlé de Cyrille, technicien sympathique de l’entreprise « VITAL AIRE » prestataire de la « Ninite » et la V.N.I ( voir chapitre 5 et 8 ) . Ils nous ont acheté bcp de livres pour les offrir à leurs bénéficiaires par la suite . Merci a eux .

- Des rencontres virtuelles grâce à internet : Delphine; Damien, et de la tempête que la S.L.A fait souffler sur nos vies .

- De Facebook, de « Réseau » lorsqu’il est utile et rassembleur.

- De Laurianne de « J’Irai courir pour vous » Que Julie ( Belle soeur de JM et trésorière de l’asso ) est allée rencontré à l’étang St Nicolas ou lui a été remis un don et un exemplaire du livre . Un geste pour soutenir cette initiative, cette jeune femme et son tour de France Solidaire ( les dons récoltés ont étés reversés a L’A.R.S.L.A)Bravo !

- De Claude, et de l’association L’A.R.M.C avec qui nous avons sympathisé, Puis la proposition d’utiliser notre livre comme un support pédagogique supplémentaire lors de leurs interventions dans des établissements scolaires nous a extrêmement touché, merci a l’ARMC ! C’est de Bretagne qu’est partit Claude pour nous rencontrer pour nous acheter les livres.
Maladie, Recherche scientifique, Histoires de vies et de l’idée du livre, confidences, projets, c'est la naissance d’une amitié, nous nous savons soutenu, « confort et réconfort » pour reprendre les mots de Claude.

De belles rencontres cette année encore et un clin d'œil sur celles de l'année dernière, Patrick, Bricka, Damien Perrier , Marie « la soi fée », Humaid .

Grâce aux fonds récoltés nous avons pu  
- éditer le livre et ses rééditions.
- Financer le reste à charge du bras articulé pour le fauteuil. (installation servant à JM de se déplacer avec l’ordinateur sur le fauteuil )
- Garder une épargne pour organiser de futurs événements et financer les projets de cette nouvelle année. 

Pour les projets de cette année : Nous avons parlé des projets déjà lancés, mais surtout DU projet … un peu fou, permettre À JM de piloter son fauteuil seul .. 
En effet la maladie, l’atrophie des muscles empêche JM de conduire. Nous sommes donc sur la piste d'une manière de conduire grâce a une interface reliée à l’ordinateur Tobii . 

Nous souhaitons également réaliser des projets en lien avec l’ARMC . 

Nous avons besoin de matériel, il coûte extrêmement cher c'est pourquoi, entre autre, nous avons créé l'association. 
(Des communautés se rassemblent et organise des manifestations afin de financer (le reste à charge qui est parfois exorbitant) des dépenses liées uniquement au matériel nécessaire au malade et au handicap que nous impose la S.L.A.)

Il est donc important que chacun agisse et apporte de l’eau, si petit colibri qu’il soit !

Betty a ensuite présenté les comptes pour l'année 2016-2017 ils sont positifs et vont nous permettre de continuer le combat. Nous avons également récolté des dons et nous remercions tous ceux qui ont contribué aux réussites de l’année dernière. 

Puis nous avons procédé au vote des membres du bureau, qui se sont tous représentés aux même postes et ont tous étés re-élus à l’unanimité . Puis la séance a été levée et nous avons pu nous rassembler petits et grands, autour du pot de l’ amitié et des gourmandises préparées pour l’occasion . 

AUJOURD’HUI Ce dont nous avons le plus besoin c’est de présence, de soutien, de sourires, et de vos adhésions. Ce 4 novembre 2017 nous avons réalisé les 25 premières adhésions de cette nouvelle année et nous vous invitons à nous rejoindre .

 

Merci à toutes et à tous.

 

SAMEDI 4 NOVEMBRE 2017

 

Nous nous rencontrerons pour parler des projets réalisés, en cours et à venir.
Et nous vous rendrons compte des résultats et des nouvelles perspectives 
afin de continuer à faire grandir notre petite mais belle association.

La S.L.A, même si elle nous ralentit, ne nous arrêtera pas !

Nous vous inviterons à adhérer ou à renouveler votre adhésion,pour une nouvelle année .

Membres, famille, amis, malades, aidants, nouveaux arrivants nous vous proposons un moment d'échange convivial.

Puis pour fêter les 2 ans de l 'association nous partagerons une collation.

Les livres "Dans le coeur de JM" et Les cartes postales seront proposés à la vente.

Nous comptons sur votre présence.
Amicalement
Le Bureau & JM et Valou

QUELQUES PHOTOS DU LANCEMENT DU LIVRE

 

La sortie du livre, a été l'occasion de se rassembler, de retrouver des amis, adhérents anciens et nouveaux , et aussi de faire de belles rencontres .

 

Nous avons étés émus de Transmettre notre livre, nous avons étés touchés par une forte mobilisation.

Je me suis essayée à l'art de la dédicace, timidement, mais avec plaisir.

 

Des livres, des illustrations originales encadrées, des enfants et leurs parents, des ballons, des fleurs, des plumes , des gâteaux, des sourires, des rires et des larmes. 

 

Cette journée a été Magique, malgré la maladie , le handicap , le masque (VNI).

 

Grâce au livre, à nos yeux, à "Tobii" , nous avons pu partager ENSEMBLE et rompre l 'isolement , libérer la parole, cette journée restera gravée dans nos mémoires et dans nos coeurs.

 

Merci à vous pour l'achat de ce livre et si vous ne l'avez pas encore fait ... vous pouvez désormais le faire. 

 

IL était PRIMORDIAL pour nous, que le livre soit AUSSI disponible en version Numérique, pour les malades S.L.A.

 

Avec tous nos remerciements et notre affection.

 

JM .ADDI. LILI et VALOU

 

 

Nous avions Rendez-vous le 11 mars 2017 entre 14h30 à 17h30!

 Salle Patrick Borne, rue des Bonnelles à Angers.


Assemblée générale - 19 Octobre 2016

 

Cet événement a été une réussite vous pouvez consulter la page  Assemblées générale  : Voir Rapport d'activité. Vous pourrez lire ce qui s'y est passé.

 


Soirée d'Inauguration - 10 juin 2016

Notre grande soirée d'inauguration a eu lieu le 10 juin 2016

 

 

Le programme:

 

-Accueil et présentation de l'association

 

-Projection  du documentaire "Debout", réalisé par Clémentine Célarié

 

-Echange d' idées autour d'une collation 

 

Entrée libre - Buvette et petite restauration au profit de l'association  

 

Voir un extrait du documentaire "Debout" de Clémentine Célarié sur son ami comédien Thierry Monfray atteint de la maladie de Charcot